Written from Tarah’s perspective…

Beginning October 2013, shortly before my 12th Birthday, I found
large lumps in my neck under the same ear I had a very bad ear infection a few
weeks prior. They were big enough that you could see them from sitting across
the table. We all thought it had something to do with the ear infection so we
went back to my ENT specialist who had treated me to check it out. He sent me
for an Ultrasound and drew some blood for tests. The blood work came back clean
but the Ultrasound showed a number of swollen lymph nodes in my neck. There was
no explanation as to why this was happening since my ear was clear of any
infection.
I went back to the hospital every week for monitoring and further
blood tests as they couldn’t figure out why these lymph nodes were so big and
numerous. 
At first, I didn’t really feel sick and apart from a swollen neck,
nothing else was wrong with me, so I wasn’t very worried. I started feeling run
down and tired during the month of November and we had to postpone my 12th
Birthday.
They first tried a fine needle biopsy and poked me 6 times with a
large needles in my neck to take cell samples. The results were inconclusive.
 
On the 2nd of December 2013, they operated under
general anaesthesia and took  5-7 full lymph nodes to biopsy them as
they had swollen more. The results came back negative, which was great news,
because at this point, the doctors thought I had Lymphoma or Leukemia or
tuberculosis. The infectiologist, told us they still had a few tests to run on
the samples but the big nasty stuff was out of the way.
In February, the ENT specialist called back my mum to tell her that
the pathologist had found what was wrong. They told us I had Castleman disease
(a rare disease, no one had seen here yet)  and they had to determine if
it was the Unicentric or Multicentric kind. At this point the lymph nodes had
reduced in size and it was debated if they should operate and remove the
remaining enlarged lymph in my neck or wait and see how things evolved. I had a
full body CT scan to determine if I had enlarged lymph nodes in the rest of my
body, but it appears that they are only my neck but not just on the right side,
also on the left side. 
Since the lymph nodes haven’t enlarged since the surgery, there is
no chemotherapy planned nor surgery. Also it seems that since they enlarged on
both sides, most likely my kind is more of a “regional” form than unicentric or
multicentric. 
From October 2013 to June 2014, I missed 88 half days of school, and
nevertheless succeed my school year, thanks to some of my friends that helped
me catch up. I underwent more blood tests than I can count (each time between
7-17 viles). I’ve had IV antibiotics, oral antibiotics, cortisone, high doses
of antihistamine and ventolin. I’ve had sinusitis that shut my eye and
paralysed half my face, migraines, migrating joint pains, anaphylactic allergies,
skin allergies, bleeding ear infections, swollen eyes that have owed me the
affectionate name of “sloth” for those of you who’ve seen the “Goonies”, a full
body CT scan, 10 Ultrasounds, a general anaesthetic, surgery and 6 fine needle
biopsies. 
During this year, I have seen many ENT specialists, a paediatric
infectiologist, the paediatrics ER,  3 Allergologists, an
anaesthesiologist, and my main doctor is now one of the heads of paediatric
hemato-oncology in the HUG.
I have been symptom free (or practically if I don’t count the joint
and belly pain) for 4 months. My last tests show no change and I feel more
healthy than I have been in a full year. However, I could relapse at any moment
and  there is so much still I don’t know about this disease, that I’m
ready now to tell my story, if it can help raise funds towards a cure and
knowledge for myself but also for the other Castleman patients out there.
I’m asking all of you out there to take the time to read this and help in your
own way. 

You can donate here safely and hassle free:
DONATE TO CASTLEMAN RESEARCH

(Ecrit en anglais par Tarah et traduit par me…)
Au début du mois d’Octobre 2013, juste avant mes 12ans, j’ai trouvé
plusieurs grosseurs, dans mon cou, juste sous l’oreille qui venait d’être
traitée quelques semaines auparavant, pour une grosse otite. Les masses
étaient assez grosses pour les voir à l’oeil nu sans même les toucher. On a
tous cru que c’était lié à l’otite alors nous sommes retournés voir l’ORL qui
m’avait traité à L’HUG. Il m’a fait passer un Ultrason et a pris du
sang. Les résultats ne montraient rien dans le sang et l’Ultrason montraient
plusieurs ganglions enflammés dans mon cou. Il n’y avait pas d’explication à
cette inflammation et aucun signe d’infection.
Je suis retournée à l’hôpital presque toutes les semaines pour faire
d’autres examens et pour qu’ils essayent de trouver la cause de ces ganglions
enflammés.
Au début, je ne me sentais pas vraiment malade, à part pour mon cou
qui était enflé, alors je n’étais pas trop inquiète. Mais ensuite j’ai commencé
à me sentir mal pendant le mois de novembre et on a dû repousser ma fête
d’anniversaire pour mes 12 ans. 
Ils ont finalement décider de faire une biopsie par aiguille
fine pour examiner les cellules dans les ganglions. Ils m’ont piqué 6 fois dans
le cou pour prendre des échantillons mais les résultats n’ont rien montré.
Le 2 décembre 2013, les médecins ont dit qu’il ne fallait plus
attendre et qu’il fallait opérer pour me retirer 5-7 ganglions dans le cou pour
les disséquer car ils avaient grossis. Les résultats étaient négatifs, ce
qui était un grand soulagement, car ils pensaient que je pouvais avoir un
Lymphome, une Leucémie ou la tuberculose. L’infectiologue, nous a dit qu’ils
avaient encore quelques examens à faire, mais le plus grave était écarté.
En février 2014, l’ORL a rappelé ma maman, pour lui dire que le
pathologue avait finalement trouvé la cause de l’inflammation.
Ils nous ont dit que je souffrais de la maladie de Casleman, une maladie
rare, et qu’il fallait déterminer si c’était la forme Unicentrique ou Multicentrique. Les
ganglions avaient commencé à diminuer en taille d’eux m’ême, sans traitement,
et il a donc été discuté s’il fallait réopérer pour enlever les ganglions
enflammés qui restaient ou les laisser et observer. On m’a fait un scanner du corps
en entier pour déterminer si j’en avais ailleurs qui étaient enflammés, mais il
semblerait qu’ils ne sont que dans mon cou mais des deux cotés.
Puisque les ganglions n’ont pas augmenté en taille depuis
l’opération, il n’y a pas traitement (chimiothérapie) ou d’opération prévue à
ce jour. Aussi, il semblerait que comme les ganglions enflammés se trouvent sur
les 2 cotés du cou, j’ai une forme qui n’est ni “unicentrique”, ni
“multicentrique”, mais régionale. 
D’Octobre 2013 à juin 2014, j’ai raté plus de 88 demi-journées
d’écoles mais j’ai quand même réussi mon année, grâce à mes camarades de classe
qui m’ont aidé à rester à jour. J’ai eu plus de prises de sang que je ne peux
compter (à chaque fois on m’a pris entre 7-17 fioles). J’ai eu de antibiotiques
par voie IV, par voie orale, de la cortisone par voie orale et par diffuseur,
des fortes doses d’antihistamine et de ventolin. J’ai eu des sinusites qui ont
fermé mon oeil et atteint un côté de mon visage, des migraines, des douleurs
articulaires dans le corps entier, des allergies anaphylactique qui ont touchés
mes voies respiratoires, des allergies cutanées, otites hémorragiques,
allergies oculaires qui m’ont tellement enflammés les paupières qu’ont m’a
donné le petit nom de “Sloth” (pour ceux qui ont vu les Goonies).
J’ai eu 1 scanner, 10 Ultrasons, une anesthésie générale, 1 opération, et une
biopsie à aiguilles fines avec 6 ponctions.
Pendant cette année j’ai rendu visite à plusieurs départements de
l’Hôpital des enfants et l’Hôpital Cantonal, j’ai vu plusieurs spécialistes
ORL, les urgences pédiatriques à multiples reprises, un infectiologue
pédiatrique, 3 allergologues pédiatriques, un anésthésiste, et mon médecin de
référence aujourd’hui est une des cheffe de clinique d’Hémato-Oncologie
pédiatrique aux HUG. 
Cela fait 4 mois que je n’ai plus de symptômes (à part pour les
douleurs articulaires passagères et les maux de ventre). Mes derniers examens
ne montrent aucune évolution de l’inflammation et je me sens en pleine forme et
mieux que je l’ai été pendant l’année entière. Néanmoins, je sais que je peux
retomber malade à n’importe quel moment et il y a encore tant de choses
inconnues autour de cette maladie. C’est pourquoi je suis maintenant prête à en
parler et raconter mon histoire, pour encourager les gens à participer à la
recherche pour en savoir plus sur cette maladie et trouver un remède. Je vous
remercie de prendre le temps de lire et d’aider comme vous le pouvez.



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