Voici La deuxième partie du premier post – Ici c’est moi qui écrit, une partie de ma  perspective … )

Une lettre à nos amis et famille: 

Pour commencer je vous souhaite à tous une très bonne nouvelle année
2015 et surtout à ceux que je n’ai pas vu ou croiser depuis longtemps.
Je prends la plume (ou plutôt le clavier) pour vous donner de brèves
nouvelles de notre famille (même si je ne le suis jamais vraiment… brève…) et
faire un appel de solidarité envers une cause qui me tient à coeur.
L’année 2014 (fin 2013 pour être précise) se marquera comme une
année de défis pour moi et pour notre famille. Durant cette année, j’ai très
certainement oublié de répondre à appels, sms, emails et what’s app, je n’ai
pas initié de sorties ou (peu) de propositions de se revoir et malgré mes
quelques week-ends de survie, entre copines, pour fêter nos 40ans respectifs,
notre vie sociale n’a pas eu grand essor durant cette année.
Il y a toujours pleins de bonnes raisons à être trop occupés et notre
quotidien à chacun est rempli de surprises et d’inattendus qui nous éloigne les
uns des autres. Mais cette année l’Univers (comme on dit dans le yoga, je la
place celle-là pour vous donner la nausée à certains… 😉 nous a envoyé un défi
qui nous a “scotché” pour être franc et dont on ne se décolle que depuis peu…
En Octobre 2013, Tarah est tombée malade et a finalement été
diagnostiquée avec une maladie rare nommée, la maladie de Castleman, vous
pouvez-lire une partie de son histoire ici en anglais et en français: 

(si vous
avez le courage, vous pouvez maintenant lire la suite, mais ce n’est que mon point de vue,
longuet, du récit)
Nous avons passé l’année à faire des exams et de nombreux trajets
aux HUG, Tarah et moi avons découverts les différentes routes à prendre aux
différentes heures pour arriver aux HUG. Les meilleurs places de parking, les
moins chères et les plus faciles d’accès dépendant de la pédiatrie ou du HUG.
On s’est même demandé s’il fallait pas prendre un abo au parking Lombard.
 
On sait à quel étage l’Ice Tea est moins cher aux machines
distributeurs et on a repéré les WC dans les différents services. On sait aussi
où sont les prises dans les couloirs d’attente en ORL pour brancher les
portables et les IPAD. On avait une table préférée à la boulangerie du HUG et
quel distributeur donne le meilleur café, nombreux cafés….  Pour nos
départs aux urgences et les rendez-vous, on étaient toujours munis, d’iphone,
ipad, chargeurs et livres. Tous les Marie-claire, Voici, et ici Paris de
2009-2014 ont été lus et relus. Et on peut tout vous raconter sur la vie
secrète d’Albert de Monaco… On a même eu la chance de croiser Sofia Loren
dans les couloirs. 
Pendant ces visites, on a appris la patience, beaucoup de patience….
On a appris à garder le sourire même dans les moments les plus difficiles et
effrayants, on a toujours trouvé quelque chose qui pouvait nous faire sourire.
On a eu la chance d’être entourés et pris en charge par des médecins dévoués et
munis de sensibilité. Ils ont su s’occuper de Tarah mais aussi de moi. C’est Tarah
qui m’a appris la force de ne pas craquer, elle a fait preuve d’un courage et
d’une résilience qui m’ont portés. On a fait face a beaucoup de moments chargés
d’inconnus et de questions sans réponses.
On a eu nos moments de panique et de détresse et on a vu des gens
malades et des enfants malades, vraiment malade. On s’est assis à côté de
familles qui accompagnait leur enfant pour faire leur chimio et là on prend
conscience de la chance qu’on a de ne pas être malade, on prend conscience de
la vie des parents et des enfants qui font ce trajet toutes les semaines et qui
vivent à l’hôpital en continu. Et l’inconnu… de ne pas savoir si et quand ils
vont s’en sortir. Et comment jongler avec son activité professionnelle et un
autre enfant à la maison, qui lui aussi vit dans l’inconnu avec ses peurs et
ses angoisses mais aussi son quotidien, qui reste le même. On oublie de lui
raconter certaines choses, on évite de lui en raconter d’autres, on s’assure de
ne pas l’oublier à l’école ou ailleurs et tout d’un coup, on se dit qu’il lui
faut un téléphone et des clés pour les jours où c’est parti en cacahuète et on
a pas eu le temps de l’avertir. 
 Et dans cette salle d’attente, on attendait (je priais) pour
que les résultats soient bons pour Tarah et qu’égoïstement, ça ne nous arrive
pas, que ça ne lui arrive pas.  Nous on l’a vécu pour une “fraction
de seconde” et encore on n’a rien vu comparé aux cas graves. Mais, je vous jure
que ça remet les choses dans leur contexte. Alors on relativise, et on s’estime
heureux, et quand tout va bien, on profite un max et si ça change on
avisera. 
Mais la vie peut basculer vite, d’un jour à l’autre, de nulle part
on vous pose un diagnostic et on se fait aspirer dans une spirale de la
science-fiction. 
Aujourd’hui, on ne sait pas beaucoup plus, mais on sait que pour le
moment, Tarah va mieux, elle se sent mieux et c’est tout ce qui compte pour
aujourd’hui. On fait partie d’un réseau Castleman, et on sait qu’il y a de la
recherche et des études qui nous permettront d’en savoir plus et d’aider Tarah
si elle devait faire une rechute ou empirer et aussi aider tous les autres
malades de Castleman.  Peut-être qu’elle ne l’a plus, peut-être qu’elle
vivra avec sans effets secondaires, des peut-être il y en a pleins mais tout ce
qu’on sait pour sûr, c’est qu’on a envie d’aider. Nous sommes partis en
décembre à San-Fransisco pour rencontrer des spécialistes et des patients, et
grâce à eux on se sent moins seuls face à cette aventure, c’est de la que part
toute la recherche pour cette maladie. 
Dans tout ça je suis soulagée que mon père est parti serein cet été,
sans jamais avoir été au courant des soucis de santé de Tarah. Pour ceux qui
l’ont connu, il n’aurait pas supporter et je pense que sa vie se serait
raccourcie de quelques mois encore….
Alors si vous participez déjà à une oeuvre de charité ou que vous
faites des dons ou que vous voulez en faire un, je vous invite à visiter ce
site et vous pouvez y faire un don facilement et sécurisé:
MERCI DU FOND DU COEUR.
Comme d’hab, je n’ai pas su être brève, mais fallait que je vous
raconte, c’est peut-être plus pour moi que pour vous… Si vous avez réussi à
lire jusqu’au bout… merci. 
je vous embrasse tous et je NOUS  souhaite à TOUS une bien
meilleure année 2015.
NADINE, DANIEL, TARAH ET AIDAN
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This 2nd part of the 1st post blog is a view from my perspective, written by me.

A letter to our friends and family:


IN ENGLISH:
Dear Friends,
To begin with, I wish you all a very happy New Year 2015 and
especially those I have seen or bumped into in a long while.
I write to you today to give you some news about our family and a
call for solidarity towards a cause I hold close to my heart.
This  last year, 2014, (or to be precise end of October 2013),
will be marked as a year of challenges for me and my family. During this year,
I most probably forgot to return your phone calls, sms, emails and what’s app,
I didn’t initiate contact or suggest get togethers. Apart for my few life
saving, girlie week-ends, to celebrate our 40th birthddays, our social life
came to a stand still.
There are always many good reasons to be too busy in our daily
lives, that are filled with surprises and unexpected, which tend to keep us
apart from each other. But this year the Universe (I say this the yoga way…)
threw us a curve ball we had trouble catching. We are just barely
re-surfacing….
In October 2013, Tarah got sick and was diagnosed with a rare
disease, called Castlemand Disease. you can read her story in English and
French here: 

(if you have time you can now read my view here below….)
We spend the year, testing her and travelling to the HUG. We figured
out multiple ways to get there according to times and traffic. The best parking
spots, the cheapest, the easiest access for the children’s hospital and main
hospital. We even considered getting a monthly pass at Lombard parking.
Tarah had figured out where the Ice tea was cheaper and in which
vending machine. We spotted and visited the WC in most departments. We also
know where to plug in our Iphone’s and ipads in the ENT dpt. There was a
favourite table we’d sit at in the cafeteria of the HUG and I found the best
coffee machine, many coffees were sipped…. When we headed to the ER or for our
appointments, we were always armed with iphones, ipads, chargers and books. We
read every single, Marie-Claire, Elle magasine and we know all about Prince
Albert of Monacos’ secret love life. We even bumped into Sofia Loren in the
corridors.
During these visits, we learnt to be patient, very patient… We
learnt to keep a smile even when the going got rough and we were scared and
worried. We always found something to laugh or smile about. Tarah was well
taken care of by good and compassionate doctors, and they also took care of me.
Tarah taught me strength and courage and resilience. We had many moments of
unknown and unanswered questions.
We had moments of panic and distress and we saw sick people and sick
children, very sick children. We sat next to them and their families, whilst
they were waiting for chemo treatment. We realised how lucky we were not to be
sick.
We saw the life of these parents and children that come into
hospital every week and sometimes stay and live there for long periods. And the
unknown… not knowing if and when it will stop and get better, be over. How to
juggle your profession and another child at home who lives with many questions
and fears of his own, but also his daily life that hasn’t really changed. We
forget to tell him some things, we purposely don’t tell him others, we try not
to forget to pick him up at school or somewhere else and suddenly realise, he
really needs his own phone and house keys, to grow up fast and deal with those
days that spiral out of control, when we just didn’t get around to warning him
of any change of schedule
In this waiting room, we would wait (I would pray) for the results
to be good and that selfishly, all this wouldn’t happen to us, wouldn’t happen to
her. We lived this life for “half a second” and we didn’t see the worst cases.
But I swear, it put things into perspective. You put things into perspective,
you consider yourself lucky, and when all goes well you rejoice and enjoy and
when it doesn’t, you deal with it as it comes up. Life can shift drastically
from one day to another, suddenly you are diagnosed with something and your
life spirals into science-fiction.
Today, we don’t know much more, but we know that Tarah is better,
she feels better, and that’s all that matters now. We are part of the Castleman
Network and we know that there is research taking place that will help her and
others with this disease. Maybe Tarah isn’t sick anymore, maybe she’ll live
with this forever without any side effects, there are lots of “maybes”. But the
one thing we are sure of is that we want to help her. We went to a conference
in San-Fransisco this December and we met patients and specialists, thanks to
them we feel less alone, and this is where all the research is done.
I am relieved that my father left us in peace this summer, without
ever finding out about Tarah’s health. This would have taken a few months off what was left of his good life. 
If you already give to charity or consider giving, please look at
this link and make a donation. It’s easy and safe:
THANK YOU FROM THE BOTTOM OF OUR HEARTS.
I hug you lots and wish US all a better year 2015.
NADINE, DANIEL, TARAH ET AIDAN